From reactive to proactive: implementing palliative care for patients with COPD
Samenvatting proefschrift Johanna Broese
Universiteit Leiden, 17 oktober 2023
Promotores: Prof. dr. N.H. Chavannes, Prof. dr. Y.M.P. Engels, Prof. dr. H.A.M. Kerstjens
Copromotor: Dr. M.J.J. van der Kleij
Van 2017 tot 2022 deed arts-onderzoeker Johanna Broese promotieonderzoek naar de effectiviteit en implementatie van palliatieve zorg voor patiënten met COPD en hun naasten. Als onderdeel van het landelijke COMPASSION-project, een initiatief van Long Alliantie Nederland, Leids Universitair Medisch Centrum en Radboudumc dat werd gesubsidieerd door ZonMw, voerde zij meerdere studies uit met verschillende onderzoekdesigns. Deze wetenschappelijke artikelen mondden uit in het proefschrift getiteld "From reactive to proactive: implementing palliative care for patients with COPD". Op 17 oktober jl. verdedigde Johanna Broese haar proefschrift aan de Universiteit Leiden.
Belang van het onderzoek
Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD) is een ongeneeslijke, progressieve longziekte en de vijfde doodsoorzaak in Nederland. Patiënten met COPD ervaren vaak invaliderende symptomen zoals kortademigheid, vermoeidheid, angst en depressie, wat resulteert in een verminderde kwaliteit van leven. Daarom zouden ze baat kunnen hebben bij palliatieve zorg. Palliatieve zorg is ‘zorg die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun familie, die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid, door preventie en verlichting van lijden door middel van vroegtijdige identificatie en zorgvuldige beoordeling, en behandeling van lichamelijke, psychologische, sociale en spirituele problemen.’ Het omvat proactieve zorgplanning, waarbij de doelen en voorkeuren van de patiënt besproken worden en zorg kan worden afgestemd op de wensen en voorkeuren van de patiënt.
Er is bij patiënten met kanker toenemend bewijs dat palliatieve zorg een positieve invloed heeft op kwaliteit van leven, symptomen en acute zorggebruik. Echter, palliatieve zorg wordt bij patiënten met COPD vaak niet ingezet om verschillende redenen, waaronder het onvoorspelbare verloop van de ziekte, de beperkte kennis van patiënten en familie over wat COPD en palliatieve zorg inhoudt en het gebrek aan communicatievaardigheden of tijdgebrek bij zorgverleners. Daarom werd in dit proefschrift onderzocht wat de effectiviteit is van palliatieve zorg voor patiënten met COPD en hun naasten en hoe het succesvol geïmplementeerd kan worden.
Wetenschappelijke studies
In een landelijk vragenlijstonderzoek onder longartsen en huisartsen werd in kaart gebracht wat de huidige inhoud en organisatie is van palliatieve zorg bij COPD in Nederland (hoofdstuk 2). Daarnaast werd de internationale literatuur doorzocht om op systematische wijze het bestaande wetenschappelijk onderzoek naar palliatieve zorginterventies bij patiënten met COPD te beoordelen (hoofdstuk 3). Uit deze studie bleek dat er nog maar weinig bekend was over de effectiviteit van palliatieve zorg bij COPD en hoe je dit het beste kan implementeren in de praktijk. Om deze kenniskloof te dichten werd het COMPASSION-onderzoek opgezet (hoofdstuk 4). In acht ziekenhuisregio’s werden zorgverleners getraind in o.a. identificatie van palliatieve patiënten met COPD met behulp van de ProPal-COPD tool, communicatievaardigheden voor proactieve zorgplanning en dyspneumanagement (hoofdstuk 5 en 6). Bekijk voor een snelle indruk van het COMPASSION-onderzoek de factsheet over de resultaten en de factsheet met implementatietips. Tot slot werd de ProPal-COPD tool extern gevalideerd en gebruikerservaringen onderzocht (hoofdstuk 7).
Impact van het onderzoek op de klinische praktijk
De resultaten van dit proefschrift geven waardevolle inzichten over hoe palliatieve zorg geïntegreerd kan worden in de reguliere COPD-zorg. Gedurende en na het onderzoek zijn vele informatiefolders, animatievideo’s, webinars en handreikingen ontwikkeld voor zowel patiënten, naasten als zorgverleners. Alle materialen zijn te vinden op de online toolbox ‘Passende palliatieve zorg bij COPD’: www.palliatievezorgcopd.nl. In februari 2023 won de toolbox de Jaarprijs Palliatieve Zorg Impact. Daarnaast werd met behulp van een vervolgsubsidie van ZonMw de training voor zorgverleners omgezet in een blended learning programma, waaronder een e-learning die ook los (en kosteloos) te volgen is: https://www.bsl.nl/shop/palliatieve-zorg-bij-copd-80743e.
