Palliative care in COPD widening the scope

Samenvatting proefschrift Kris Mooren
Radboud universiteit, 11 mei 2023
Promotor: prof. Yvonne Engels
Copromotor: prof. Huib Kerstjens

Dit proefschrift gaat over de dagelijkse zorg voor mensen met ernstig COPD. Zoals in elk proefschrift staan er zaken in die ooit belangrijk leken, tot het voortschrijdend inzicht kwam. Een voorbeeld daarvan is de onderzoeksvraag, hoe je mensen met COPD kunt identificeren die een palliatieve zorgbehoefte hebben. Inmiddels realiseren we ons dat er geen verschil is tussen “palliatieve COPD-zorg” en “goede COPD zorg waarin aandacht is voor alle domeinen van ziekte en gezondheid, en waarin sensitief wordt gesproken met mensen over wat ze belangrijk vinden”.

Voortschrijdend inzicht kwam ook na ons onderzoek naar de bereidheid om opioïden voor te schrijven om kortademigheid te bestrijden. Dit onderzoek werd verricht in 2015, toen morfine een soort heilige graal leek als het gaat om kortademigheid – echter de voorschrijfbereidheid was laag. Inmiddels is de situatie omgekeerd: de meeste behandelaren schrijven morfine voor, terwijl er anno 2023 geen wetenschappelijk bewijs voor blijkt te zijn (dat wil zeggen, voor patiënten met chronische kortademigheid – dus niet in een crisissituatie of rondom het levenseinde). In het proefschrift worden eerdere studies over morfine bij COPD samengevat. Tevens wordt een studieprotocol beschreven van de MoreFoRCOPD studie naar het effect van fentanyl op kortademigheid. (In deze studie worden momenteel de laatste patiënten geïncludeerd.)

Welke bevindingen uit het proefschrift zijn relevant voor de dagelijkse praktijk?

1. Omdat er weinig bekend was over de ideeën en aannames die patiënten, die nog geen zuurstof gebruiken, over deze behandeling hebben, hebben we hiernaar kwalitatief onderzoek verricht. We ontdekten dat de boodschap, dat er gestart moet worden met zuurstof thuis, een enorme negatieve impact heeft op de meeste patiënten. De rationale achter de therapie en de manier waarop deze wordt toegediend, is niet algemeen bekend. Misvattingen als tankexplosies, aan huis gekluisterd raken, volledige afhankelijkheid van zuurstof en overlijden op korte termijn komen vaak voor. Bovendien vrezen veel mensen een sociaal isolement en aan roken gerelateerd stigma. Dit kan te maken hebben met het feit dat zuurstof hun ziekte zichtbaar maakt, wat in strijd is met hun neiging om deze te verstoppen.
2. Het onderwerp rookgerelateerd stigma verder uitgediept, maar dan vanuit het perspectief van de arts. We onderzochten de houding van longartsen ten opzichte van rokende patiënten met COPD in een kwalitatief onderzoek. Alle deelnemers zeiden dat patiënten niet volledig verantwoordelijk zijn voor hun rookgedrag. Tegelijkertijd werd roken ook gezien als een vrije keuze. Bovendien werd stoppen met roken vooral gezien als de verantwoordelijkheid van de patiënt. De begeleiding van mensen met COPD en een rookverslaving kan gevoelens oproepen van machteloosheid, frustratie en medeleven.
3. Het is bekend dat cognitieve gedragstherapie (CGT) kan helpen bij de dyspneu-angst-dyspneu vicieuze cirkel. In een overzichtsartikel vatten we specifieke CBT-technieken samen, waarvan bewezen is dat ze effectief zijn bij COPD. Een belangrijk voorbeeld is het ombuigen van catastrofale gedachten zoals ‘ik ga stikken’. We benoemen de noodzaak voor een Nederlands behandelprotocol voor CGT bij COPD, dat kan worden toegepast door o.a. (long)verpleegkundigen, longfysiotherapeuten en praktijkondersteuners.
4. Uit ervaring weten we dat een kortademigheidscrisis kan leiden tot stikangst. Onze hypothese was dat mensen met COPD, die dergelijke crises doorgemaakt hebben, overeenkomsten vertonen met mensen die lijden aan een posttraumatische stressstoornis (PTSS). Bij PTSS is Eye Movement Desensitization and Reprocessing (EMDR) de voorkeurstherapie. We onderzochten de hypothese dat door EMDR, bij mensen met COPD en angst na een kortademigheidscrisis, de kortademigheid minder hevig wordt, doordat de angstcomponent afneemt. Omdat we geen eerder onderzoek over dit onderwerp konden vinden, hebben we een kwalitatieve ‘case series’ uitgevoerd bij vier mensen met COPD GOLD 4/D en refractaire kortademigheid. We ontdekten dat alle vier beter met hun kortademigheid overweg konden na EMDR. Na EMDR maakten alle patiënten onderscheid tussen ‘gewone’ kortademigheid en ‘paniek’-kortademigheid.
5. Tenslotte hebben we onderzoek gedaan naar de implementatie van een ‘breathlessness service’ in Nederland. Symptoomgerichte interventies voor kortademigheid, georganiseerd door palliatieve teams, zijn in Nederland nog niet beschikbaar voor mensen met COPD. Ons primaire doel was om de haalbaarheid aan te tonen van een ‘breathlessness service’ specifiek voor COPD-patiënten op een longpoli. Voor deze niet-gerandomiseerde single-center pilotstudie includeerden we 19 mensen met COPD en refractaire kortademigheid. Tijdens ten minste één sessie met een longverpleegkundige en een longarts, en één sessie met een fysiotherapeut, leerden ze niet-medicamenteuze interventies om met hun symptoom om te gaan (denk aan gebruik handventilator, houding, gebruik rollator, maar ook het ombuigen van catastrofale gedachten –“je kan niet zomaar stikken”). De interventie was eenvoudig te implementeren op een polikliniek longziekten. Zowel patiënten als hulpverleners waren enthousiast over de ‘toolkit’ om mensen te leren omgaan met hun kortademigheid.